SMA Kosova është zëri i përbashkët i familjeve, mjekëve dhe miqve që besojnë se askush në Kosovë nuk duhet ta përballojë i vetëm Atrofinë Muskulare Spinale.
Pjesa më e madhe e familjeve dëgjojnë "SMA" për herë të parë në ditën që marrin lajmin. Ne i takojmë në atë moment dhe i ndihmojmë të kuptojnë çfarë do të thotë, çfarë vjen pas, dhe se nuk janë vetëm.
Para vitit 2017, trajtimet nuk ekzistonin. Sot, terapitë modifikuese — nusinersen, risdiplam dhe terapia gjenetike — po u japin fëmijëve mundësi për të ecur, mësuar dhe rritur. Por qasja në Kosovë mbetet e pabarabartë.
Neurologu, pulmologu, fizioterapeuti, ushqyesi dhe psikologu duhet të punojnë bashkë. SMA Kosova ndihmon familjet të kuptojnë sistemin dhe të mos bien në hapësira të zbrazëta të kujdesit.
Të takohesh me një familje që e ka jetuar të njëjtin moment — të dëgjosh "edhe ne kemi kaluar nga aty" — është një lloj shërimi që nuk shitet në farmaci. Ne e bëjmë të mundur këtë takim.
Çdo familje që na drejtohet gjen të paktën një pikë mbështetjeje — dhe shumicën e rasteve, të treja.
Avancojmë skriningun neonatal dhe njohjen e shenjave të para, sepse çdo javë e fituar ndryshon trajektoren e jetës.
Mëso më shumë →Punojmë me institucionet, mjekët dhe partnerët ndërkombëtarë që trajtimet moderne të jenë të arritshme në Kosovë.
Mëso më shumë →Familjet nuk janë vetëm — i lidhim me njëra-tjetrën, me ekspertët dhe me resurset që u nevojiten çdo ditë.
Mëso më shumë →Pas diagnozës së hershme dhe trajtimit, Era ka bërë hapat e parë vetëm. Familja e saj sot ndihmon prindërit e tjerë.
Mësuam që nuk jemi vetëm. Komuniteti i SMA Kosova na hapi dyert e ekspertëve dhe mbi të gjitha të shpresës.
Bashkëpunimi me SMA Kosova na ndihmon t’i ofrojmë familjeve informacione të sakta dhe protokolle të reja të kujdesit.
Familjet e SMA Kosova jetojnë në çdo komunë të vendit. Ne ndërtojmë urat e komunikimit me spitalet rajonale, shoqatat e prindërve dhe mjekët familjarë, që asnjë diagnozë të mos arrijë vonë.
Rrjet rajonal
Bashkë me familje, mjekë dhe shoqata partnere, kërkojmë futjen e SMA-së në panelin kombëtar të skriningut të të porsalindurve.
Lexo më shumëPesë ditë në Brezovicë me terapi rekreative, aktivitete inkluzive dhe mbështetje për prindërit. Pjesëmarrja është falas.
Lexo më shumëTë dhëna mbi qasjen në trajtim, sfidat ditore dhe rekomandimet tona për politikat publike shëndetësore.
Lexo më shumëPartnerët dhe bashkëpunëtorët tanë
