Pas çdo diagnoze ka një familje. Pas çdo familjeje, dhjetëra vendime që ndryshojnë trajektoren e jetës. Këtu janë disa nga zërat tanë.
Hapat e parë, pas vitesh pritjeje.
Era u diagnostikua në moshën 9 muajshe. Dy vjet më vonë, falë risdiplam-it, ka filluar të bëjë hapat e parë e mbështetur. Familja e saj sot udhëheq grupin e mbështetjes "Hapat e Erës" për prindërit e fëmijëve të sapodiagnostikuar.
Çfarë mësuam në një vit jashtë sistemit.
Pas diagnozës, Krasniqët kaluan tetë muaj pa qasje në trajtim. Sot Drini ka marrë terapinë gjenetike dhe ata dokumentojnë rrugëtimin për familjet që vijnë pas tyre.
Kur shkenca takon familjen.
Dr. Berisha ka diagnostikuar 12 raste të SMA-së në pesë vitet e fundit. Ajo është bërë urë midis literaturës ndërkombëtare dhe sistemit shëndetësor kosovar.
Inxhinier, vëlla, mësues vullnetar.
Genti u diagnostikua në moshën 11-vjeçare. Sot punon si inxhinier softueri dhe drejton workshope kodimi për fëmijët me sëmundje të rralla.
Të jetosh me dy diagnoza në një ditë.
Binjakët e Lindës u diagnostikuan me SMA në të njëjtën vizitë. Përvoja e tyre na ka mësuar shumë rreth kujdesit familjar dhe shëndetit mendor të prindërve.
Kur dalja në pension bëhet fillim i ri.
Pas 30 vitesh në pediatri, dr. Bekimi ofron orë konsultimi falas çdo të shtunë në Gjakovë. "Ende ka shumë për t'u bërë", thotë ai.
Nëse ke përjetuar SMA-në si person, familjar, mjek apo mik — historia jote mund t'i ndihmojë të tjerët. Ne kujdesemi për privatësinë dhe nuk publikojmë asgjë pa lejen tënde.
