01
Dinjitet
Çdo person me SMA dhe çdo familjar meriton respekt, privatësi dhe vendimmarrje për veten. Ne nuk flasim për ta — flasim me ta.
Rreth nesh
Të lindur nga familje. Të rritur nga komuniteti.
SMA Kosova filloi si një grup prindërish që kërkonin njëri-tjetrin në një diagnozë që pak e njihte. Sot është organizata kombëtare që përfaqëson zërin e të gjithë personave me SMA në vendin tonë.
Misioni
Të sigurojmë që çdo person me SMA në Kosovë të ketë diagnozë në kohë, trajtim modern dhe komunitet që e mban.
Vizioni ynë është një Kosovë ku SMA nuk është më diagnozë e vonuar, ku trajtimet moderne janë të arritshme pa pengesa financiare dhe ku askush nuk e jeton këtë rrugëtim i vetëm.
Punojmë në tri drejtime kryesore: edukim publik dhe profesional, avokim për politika shëndetësore, dhe mbështetje praktike për familjet. Të tria janë të lidhura — sepse askush nuk fiton kur ato shihen veçmas.
Jemi organizatë jofitimprurëse, e pavarur dhe politikisht neutrale. Mbahemi nga dhurime individuale, grante dhe partnere strategjike që ndajnë vlerat tona.
Vlerat
Katër shenjat tona të rrugës.
02
Provë
Çfarë themi mbështetet në literaturë shkencore dhe në përvojën reale të familjeve. Pa hijesh, pa premtime të zbrazëta.
03
Bashkim
Pacientë, mjekë, vullnetarë, institucione. SMA-në nuk e mund askush vetëm. Përgjigja jonë është gjithmonë "bashkë".
04
Transparencë
Çdo dhuratë, çdo grant, çdo vendim publikohet. Komuniteti meriton të dijë si shndërrohet besimi i tij në veprim.
Rrugëtimi
Si u rritëm — vit pas viti.
- 2019
Mblidhen familjet e para
Pesë familje krijojnë grupin e parë mbështetës joformal në Prishtinë.
- 2021
SMA Kosova zyrtarizohet
Regjistrohet si organizatë jofitimprurëse. Hartohet plani i parë strategjik.
- 2022
Anëtare e EURORDIS
Bashkimi me Aleancën Evropiane të Sëmundjeve të Rralla na hap qasje në njohuri ndërkombëtare.
- 2023
Konferenca e parë kombëtare
Mbahet konferenca "SMA Kosova" me mjekë vendorë dhe ndërkombëtarë.
- 2024
Linja e mbështetjes 24/7
Lançohet shërbimi telefonik për familjet e reja të diagnostikuara.
- 2026
Avokim për skriningun neonatal
Fillon fushata kombëtare për përfshirjen e SMA-së në skriningun e të porsalindurve.
Ekipi
Njerëz që e bëjnë këtë të mundur.
Stafi, bordi dhe vullnetarët tanë janë në thelb të çdo programi. Disa janë familjarë të personave me SMA. Të gjithë janë pjesë e zgjedhur me kujdes.
KG
Kemajl Gegollaj
Drejtor ekzekutiv
Prishtinë
BH
Bekim Hoxha
Kryetar i bordit
Pejë
VK
Dr. Vesa Krasniqi
Këshilltare mjekësore
QKUK
LM
Linda Murati
Koordinatore e komunitetit
Ferizaj
GB
Genti Berisha
Avokim & politika publike
Prishtinë
EK
Era Kelmendi
Komunikim & dizajn
Gjakovë
Transparenca
Raporti vjetor 2025.
Çdo euro e dhuruar, çdo orë vullnetare dhe çdo politikë e ndryshuar — të gjitha të dokumentuara në një raport publik, të auditueshëm.
€187k
Të hyra totale
92%
Drejtpërdrejt në programe
60+
Familje të ndihmuara
14
Aktivitete edukative
Partnerët
Bashkëpunime që na fuqizojnë.
Punojmë me institucione publike, kompani farmaceutike, organizata pacientësh dhe akademinë. Pavarësia jonë editoriale qëndron e pacenuar — partnerët mbështesin punën, jo opinionin.
EURORDIS
TreatSMA
SMA Europe
Universiteti i Prishtinës
QKUK
Klinika e Neurologjisë
Roche
Novartis
Biogen
MEDIS
Caritas Kosova
Down Syndrome Kosova