Kalo te përmbajtja
Lajme & ngjarje

Çfarë po ndodh në SMA Kosova.

Lajme, ngjarje, vendime publike dhe historitë e komunitetit — të gjitha në një vend.

Lajm i veçantë Avokim · 6 min lexim

Skriningu neonatal për SMA — letër e hapur drejtuar Ministrisë së Shëndetësisë

Bashkë me familje, mjekë dhe shoqata partnere, kërkojmë futjen e SMA-së në panelin kombëtar të skriningut të të porsalindurve. Kur diagnoza vjen para simptomave, terapia mund të ndryshojë gjithçka.

Lexo artikullin
Komuniteti

Kampi veror për fëmijët me SMA dhe vëllezërit/motrat — regjistrimet janë hapur

Pesë ditë në Brezovicë me terapi rekreative dhe mbështetje për prindërit.

4 min Lexo →
Kërkimi

Raporti vjetor 2025 — çka kemi mësuar nga 60 familje

Të dhëna mbi qasjen në trajtim dhe rekomandimet tona për politikat publike.

12 min Lexo →
Trajtimi

Risdiplam tani i rimbursueshëm për pacientët deri në 18 vjeç

Vendimi i FSSH-së është një hap historik për familjet kosovare.

5 min Lexo →
Edukim

Trajnimi i parë kombëtar për infermierët në kujdesin për SMA

Bashkë me QKUK-në, mbajtëm trajnimin tonë të parë për 42 infermiere.

3 min Lexo →
Komuniteti

Historia e Drinit: nga diagnoza e vonuar, te ecja e parë

Familja Krasniqi tregon rrugëtimin e tyre nga Peja deri tek terapia gjenetike.

8 min Lexo →
Avokim

Takim me Komisionin Parlamentar të Shëndetësisë

Paraqitëm 12 kërkesa konkrete për pacientët me sëmundje të rralla.

5 min Lexo →
Komuniteti

Dita ndërkombëtare e sëmundjeve të rralla — çfarë organizuam

Tre ngjarje, dy panele dhe një film dokumentar i krijuar nga komuniteti.

4 min Lexo →
Ekipi

Mirë se vjen Linda — koordinatorja jonë e re e komunitetit

Linda sjell 8 vite përvojë në punën me familjet e fëmijëve me nevoja të veçanta.

2 min Lexo →